Hola a todos que tal,

Yo muy bien la verdad, hace más de un año que no escribo...

Mi madre ha conocido a un hombre, con el cual es muy feliz. La verdad creo que no hay ningún problema porque ponga esto, porque es una cosa normal. Sé que a mucha gente le parecerá raro, o simplemente dirá que ‘es muy pronto’, pero ¿y qué más da?  ¿Hay un tiempo exacto para saber si es el momento o no?  Entiendo que a veces a mi madre le preocupe lo que digan de ella, si lo que está haciendo está bien o mal, lo que está haciendo es vivir. Vive y deja vivir.

Mi madre es una luchadora, valiente, fuerte.

 El que este conociendo a un hombre no significa NADA, ella NUNCA se olvidara de mi padre, ha estado 20 años casada con él. Mi madre es muy joven tiene 39 años, una vida por delante. Por mucho que nos duela a todos lo que ha pasado no es culpa de nadie. Prefiero ver a mi madre feliz antes que triste y sola. La soledad es muy dura.

Mama no te tienes que sentir por nada del mundo culpable, lo que ha pasado no es culpa de nadie, él te quiere ver feliz, y el que lo que digan los demás está de más, quiero decir que nadie te va a juzgar por nada, la gente que te quiere no. Y si juzgan no tienen ni idea de lo que ha pasado, nadie ha estado allí día a día para saber lo mucho que hemos sufrido. Ahora toca ser felices.

Y a ti Jaime, gracias simplemente por hacer feliz a mi madre de nuevo.

Estoy muy contenta y feliz, es esto lo que quiero, ver a mi madre feliz, es que si ella no es feliz yo tampoco.

TE QUIERO MUCHO MAMA.

Hola a todos!!


Perdonar esta pausa tan grande que he hecho sin publicar nada. La verdad es que no he tenido tiempo porque estos meses he tenido que hacer muchas cosas, deberes, exámenes, muchos exámenes, y entregar algún otro trabajo. Y si he tenido tiempo no me ha apetecido escribir mucho...
Estos últimos meses de instituto lo he pasado muy mal, sentía que todo se me daba mal y he tenido muchos problemas con mis amigas. No se porque se portan tan mal conmigo yo creo que no he hecho nada malo, solo ir con quien me apetece. Voy a explicar un poco la situación.


En mi grupo de amigas, habían tres personas, conmigo eran cuatro. Dos de ellas son mellizas. Estábamos siempre unidas y nos lo contábamos todo. Yo era muy afortunada de tenerlas ya que tiempos atrás otras amigas mías no se habían comportado muy bien conmigo. Pero de la noche a la mañana cambió todo, ya no éramos las mismas. Intentamos hablar las cuatro juntas aunque el problema solamente lo tuvieran dos, pero éramos un equipo y nos apoyábamos la una a la otra.  Más o menos se solucionó, pero por poco tiempo, todas mal interpretamos lo ocurrido y este grupo de cuatro personas se dividió en dos. Las mellizas por una parte con mas amigas y una amiga mía y yo por otra parte. La verdad es que yo como siempre estoy en medio, no estaba de parte de nadie.
Pasó el tiempo y me vi muy sola y sin amigas, en clase muchas veces me quedaba sola, y no es que me encerraba en mi misma es que la amiga con la que había ido casi todos los patios con ella me dejaba de lado con otra amiga. Me sentía fatal, sin amigas y muy sola. Las mellizas y yo nos perdonamos mutuamente y acabé el curso con ellas.
Menos mal que mi pesadilla ha acabado y el año que viene ya se verá, ha sido un curso muy duro, no es por esto si no por muchas cosas pero por fin se ha acabado!!
Y es por eso que no he escrito en mucho tiempo pero como ya tengo más tiempo libre iré escribiendo...
Tampoco es un problema bastante grande pero no se siento que me preocupo bastante por las cosas, cuando hay problemas más grandes que esto.

Hola a todos!!
Siento mucho haber estado ausente durante este tiempo, pero es que he tenido exámenes y muchos deberes.
Lo primero de todo quiero agradecer todos esos comentarios de apoyo y cariño, la verdad es que no me los esperaba muchas gracias no se como agradecerlo, solo decir que yo también os intentaré ayudar todo lo que pueda y que conmigo podéis contar para lo que sea, os quiero mucho!


Bueno, a partir de ahora me haré cargo de este blog.
"Muchas" personas me han dicho que cuente como llevo y como me siento de que mi padre ya no este aquí.
Si os digo la verdad fatal. Durante todo el verano no sentí mucha ansiedad, pero a finales del mes de Agosto sentía unos dolores muy fuertes de pulmón y me mareaba constantemente. Mi madre decidió llevarme al médico por tal de asegurarse de que era ansiedad. Y efectivamente eran ataques de ansiedad que me dan cuando estoy nerviosa, triste, o cuando estoy contenta y me rio mucho. El médico me dijo que tenía que ir al psicólogo, y yo no estaba nada de acuerdo con esa decisión. Estaba pasando por uno de los momentos mas malos de mi vida y lo que menos me apetecía era ir a contarle al psicólogo lo que me pasaba. No tuve mas remedio que ir. La verdad que cuando salí me quedé muy a gusto  porque me había desahogado muchísimo, pero claro al principio cuesta. Mi psicóloga me mandó a ir a unas clases de relajación, y la verdad es que no practico mucho estos ejercicios, porque cuando me da la ansiedad me pongo tan nerviosa que ni se lo que tengo que hacer.


Pasó Agosto y llegó Septiembre, y no quería ir al instituto porque durante el verano todo el mundo se fue enterando de que mi padre había fallecido, y lo que me extrañó es que yo no se lo dije a tanta gente solo como máximo 5 personas, pero eran las personas en las que me habían demostrado confianza.
El primer día de instituto fue un poco raro porque todos los de mi clase sabían lo que me había pasado y pues me dijeron que lo sentían mucho.
La verdad es que mis amigas y mis compañeros de clase se han portado muy bien conmigo y eso se agradece mucho.


Mañana intentaré escribir otra vez.  Porque es un día muy especial, si no puedo que espero que si, os deseo una feliz semana.
:)

Hola a todos!


Cuanto tiempo no? Hace mucho tiempo que no se escribía por aquí.
Esta vez no soy Jaime, soy Ainhoa su hija mayor, tengo 13 años, pero el mes que viene hago los 14.


Os escribo esto para los que estéis interesados o preocupados en saber todo lo que ha pasado, tengo muchas cosas que contar!
La ultima vez que mi padre escribió fue el 21 de Junio de 2013, cuanto tiempo a pasado desde ese día!


La entrada de año al 2014, fue bastante especial. Ya no era como otros años, pero aun así disfrutamos mucho ese día sin saber lo que nos esperaría ese año.


En Enero del 2014 a mi padre le instalaron un programa en el ordenador que consistía en que el se pegaba una especie de pegatina en la frente, y cuando el programa estaba en marcha podía controlar el ordenador. Os estaréis preguntado que si tenía este programa por que no escribía, pues porque se cansaba mucho y tenía que ayudarle alguien.
Ya el resto de meses mi padre no podía ni comer, porque se ahogaba, así que se alimentaba a base de batidos nutritivos por la sonda que tenía en el estomago. Durante los meses de Mayo y Junio tuvimos que contratar a un hombre para que viniera a cuidar a mi padre, mi madre no quería porque lo quería hacer ella, pero tuvieron que tomar esa decisión porque mi madre no podía sola, y mi tito no podía venir todos los días a casa porque trabajaba.


El mes de Junio fue un mes bastante duro.
Empecé a notar que algo no iba bien la semana del 13, ya que yo veía que venían bastante gente a casa a ver a mi padre.
Yo no quise pedir explicaciones, porque ya me intuía algo y porque no quería saberlo.
Hasta que llegó el sábado 29 de Junio me acuerdo perfectamente, todos los hermanos de mi padre (mis titos) y todos sus sobrinos (mis primos) se presentaron en  casa.
Poco rato después, mi madre nos llamó a mi hermana y a mi al cuarto de mi hermana, y nos explicó todo lo que pasaba.
A mi padre se le paralizaron todos los órganos de la parte del estomago si no me equivoco, no se podía hacer nada, lo único que se podía hacer era sedarlo y esperar .
Yo no entendía nada, no me explicaba porque nos había tocado a nosotros, no le deseo el mal a nadie pero es que mi padre era muy joven, tenía 39 años, toda una vida por delante.
Esa misma tarde vinieron los médicos de P.A.D.E.S y sedaron a mi padre. En esa semana me di cuenta de que toda mi familia, amigos nos querían, y es que no es porque sea su hija, pero mi padre era muy buena persona y siempre se estaba preocupando por los demás.
Y bueno llegó el día sábado día 3 de Julio a las 21:45 de la noche mi padre ya no estaba con nosotros.


Desde aquí quiero agradecer a todas esas personas que han estado apoyando a mi padre desde el primer momento, él estaba muy agradecido. Y también quiero agradecer a amigos y familiares por haber estado siempre ahí cuando mi padre lo ha necesitado.


¡¡GRACIAS!!

Hola a todos!!! primero de todo disculparme, pero he tenido unos problemas con el PC y lo mas importante unos problemillas con mi  amiga la ELA....

En octubre continuamos con cambios empiezo a tener  muchos problemas para subir escaleras, tuve que empezar a reformar el baño de casa para adaptarlo a mis nuevas necesidades. Mis problemas de movilidad eran ya muy evidentes, en la cama me costaba un mundo girarme, imposible ponerme boca abajo, con el consecuente problema de que no descansaba bien.

Noviembre comenzó con que ya no podía levantarme del sofá,  y de la silla me costaba cada día mas. Por este motivo no tuve mas remedio que comprar un sillón levantapersonas, el resto del mes fue bastante estable dentro de lo que cabe.

A principios de diciembre ya me cansaba mucho con la muleta y salir de casa me cansaba mucho, consecuencia de ello y bajo consejo de los médicos tuve que usar la silla de ruedas, un paso que me marca un antes y un después de la enfermedad, verme sentado en una silla de ruedas me provoco bajón considerable pero era necesario para continuar....Lo bueno de este mes eran  las fechas navideñas ya que ver y sentir a mis hijas contentas y nerviosas por los futuros regalos me aliviaba y por momentos me olvidaba de mi situación. Todos en estas fechas solemos acordarnos de seres queridos que ya no están con nosotros y desearnos salud y suerte pues este final de año fue muy especial para mi ya que me sentía extraño quería volver atrás con  todas mis fuerzas y poder disfrutar de unas fechas tan entrañables con los mios, pero la realidad es la que es y la tienes que desgraciadamente que asumir.....

... Agosto fue un mes extraño para mi, estuve todo el mes trabajando, cada día que me levantaba me costaba mas aguantar el equilibrio incluso con la muleta. En el trabajo ya notaba que mi brazo derecho comenzaba a perder movilidad y fuerza, la rigidez en mis piernas era cada vez mayor y las caídas eran mas frecuentes, el problemas de ellas era que cuando se producían no podía reaccionar con mis brazos con la consecuencia de caer al suelo sin ningún apoyo , y recibiendo siempre los golpes en la cabeza, en esos instantes antes de caer al suelo pasaba miedo de poder hacerme mas daño.
Llego septiembre  y el dolor en el brazo derecho era cada vez mas agudo y la coordinación en las piernas era cada vez peor. Fue un mes en el cual tuve que tomar las primeras decisiones,  la primera fue dejar de conducir, ya que iba cada día a trabajar a Barcelona y me di cuenta que ya no tenía los mismos reflejos en mis piernas y podría ser un peligro en la carretera, fue una decisión dura porque comenzaba a notar que la ELA iba muy en serio, la segunda decisión fue en dejar de trabajar, me sentía decepcionado porque creía que no era útil, después de muchos años trabajando me daba cuenta de que mi vida se estaba desmoronando, comencé a sentirme mal psicológicamente....

Hola a todos. Agradecer de antemano vuestros comentarios, sobre el tema de la dependencia, en especial a ti Lluç.
Bueno, después de varios días sin escribir ya estoy aqui de vuelta. Me vais a permitir que os cuente los primeros síntomas que tuve después del diagnóstico de la enfermedad.
Nos situamos en julio, comienzo la rehabilitacion, por aquellos días, tenia ya problemas, sobre todo de estabilidad, no controlaba el equilibrio, mis piernas empezaban a no reaccionar. Me costaba subir escaleras y ya no podia agacharme, fueron unos días duros, porque empezaba a verme los primeros síntomas de esta cruel enfermedad. aún así, me sentía mentalmente fuerte para luchar.
A finales de julio tuve que empezar a ayudarme de una muleta, para corregir la estabilidad.
Comenzaba el día con los primeros problemas para asearme y  vestirme. A medida que iba pasando el día mis  fuerzas se iban agotando poco a poco, y acababa el día muy cansado.Todo esto paso durante el mes de agosto...........

Hola de nuevo!
Quiero contaros que me siento indignado con lo que me ha pasado con la ley de la depencencia, despues de haber pasado la inspectora valorando mi estado en Noviembre,  meses  despues me llego la resolución con un resultado de depencia grado 2.
Pues bien esta semana tenia cita con la asistenta social y cual fue mi sorpresa cuando nos informan de que no tengo derecho a la ayuda que en un principio me pertocava que era la ayuda de una persona para la ayuda diaria.

 Se remiten a que tengo una gran invalidez y que por ese motivo yo tengo que costearme a una persona.
Me pareze increible que me digan eso cuando eres una persona con una gran invalidez lo mas normal es que mas aún eres dependiente y necesitas mas ayuda.
Lo dicho INDIGNANTE !!!
Yo me pregunto  ¿para que sirve entonces la ley de la dependecia?
Me gustaria saber vuestra opinión al respecto.
:(

Muchisimas gracias por todos los comentarios de apoyo me haceis sentir a un mas acompañado.
Este fin de semana ha sido muy especial, por que ha sido mi cumpleaños y el de mi niña, el sabado recibi un gran regalo de parte de mi mujer, mi familia y amigos.
Me  dieron una fiesta sorpresa!!!
La verdad que me sorprendieron, fue muy emocionante ver a tanta familia y amigos reunidos no tenia palabras de la emoción.
En esos momentos te das cuenta de lo afortunado que soy de tener tanto cariño a mi alrrededor.
Te vienen a la cabeza tantos recuerdos bonitos que he pasado con toda esa gente, mi gente  que me parece increible estar en mi situación  pero era  momento de dejarse llevar y disfrutar ese momento y asi lo hice fue muy, muy, especial hubieron muchas risas, regalos,y sorpresas ,en resumen una noche INOLVIDABLE!!!!!

La verdad que estoy un poco melancolico pensando que hace ahora un año que estaba en Hospital Vall d' Hebron haciendome pruebas pero pensaba que  no seria tan grave y que saldria pronto del hoapital con buenas noticias para poder celebrar el cumpleaños de mi niña y mio.

Desgraciadamente me dieron permiso solo el fin de semana.
Estoy dias rememoro todo lo que sucedió, hace un año podia andar mover los brazos no me faltaba el aire y podia hablar bien cosa que a dia de hoy no es asi.